Dag Lieve. Eerst en vooral heel erg bedankt dat je je ervaring met kaaknecrose met ons wilt delen. Waar wil je beginnen?
Geen probleem, ik hoop dat mijn verhaal anderen kan helpen. Mijn naam is Lieve (*), ik ben vorige maand 58 geworden, maar ik heb me altijd jonger gevoeld (lacht). Ongeveer 6 jaar geleden nam mijn leven een plotselinge wending. Een routine mammografie gevolgd door een biopsie bevestigde mijn ergste angsten – ik had uitgezaaide borstkanker.
Ik kreeg een hormonale behandeling en een botversterker om de ziekte onder controle te brengen. Mijn arts vertelde me dat met deze combinatie de ziekte vermoedelijk voor langere tijd gestabiliseerd zou kunnen worden. Ik verdroeg deze behandeling vrij goed en uit de onderzoeken bleek dat deze ook werkte. Het is pas na twee jaar dat de problemen met mijn kaak begonnen.
Terugkijkend realiseer ik me dat het eerste teken van kaaknecrose subtiel was en makkelijk weg te wuiven. Ik was vermoedelijk sneller naar mijn arts of tandarts gegaan als ik al eerder van deze aandoening had gehoord.
Wat was het eerste teken dat er iets mis was met je kaak?
Het eerste teken was subtiel. Ik dronk ‘s ochtends mijn kopje thee, mijn toevluchtsoord voor de dagelijkse routine, toen ik een licht ongemak voelde, een dof pijnlijk gevoel in mijn kaak. Het was niet veel, niet eens genoeg om mijn genot van de warme drank te verpesten, dus ik dacht er niet aan.
Later kreeg ik een vreemd gevoel van zwaarte in mijn onderkaak. Ik betrapte mezelf erop dat ik mijn kaak aanraakte en masseerde, in een poging het ongemak weg te nemen. Uiteindelijk merkte ik een kleine pijnlijke plek waar het tandvlees een opening vertoonde en kaakbot zichtbaar was — een soort van diepe aft — die maar niet wilde genezen.
Waren er nog ander behandelingen nodig?
De kaakchirurg vertelde dat de behandeling van kaaknecrose kan variëren afhankelijk van de ernst van de ziekte. In mijn geval, omdat ik een infectie had en een open wonde die niet genas, kreeg ik een antibioticakuur voorgeschreven. We hoopten dat deze zouden helpen om de infectie te genezen en het ongemak te verlichten.
Daarnaast kreeg ik een mondspoelmiddel om het gebied schoon te houden. Indien de ernst van mijn aandoening zou toenemen, zou een operatie om het beschadigde bot te verwijderen ook mogelijk zijn.
Mijn oncoloog besprak met mij de optie om de behandeling met de botversterker te stoppen. Het was een moeilijke beslissing, maar omdat mijn kanker op dat moment onder controle was met de hormoontherapie, besloten we samen om de botversterker te stoppen.
Hebben de behandelingen geholpen zoals verwacht?
De antibiotica brachten verlichting en de mondspoeling verzachtte het ongemak tot op zekere hoogte. Maar het is een moeilijke weg geweest. Genezen gaat langzaam en het is niet alleen de fysieke pijn – de emotionele tol van deze complicatie is ook zwaar. Ik hoopte op een snellere oplossing, maar ik ben gaan begrijpen dat het met kaaknecrose een marathon is, geen sprint.
Ik heb al zoveel meegemaakt; ik was niet van plan om op te geven. Elke dag brengt zijn eigen uitdagingen, maar ook zijn eigen overwinningen, hoe klein ook. En ik neem elke overwinning die ik kan krijgen.
De impact van kaaknecrose ging dus verder dan alleen de klachten in de mond?
Mijn welzijn en functioneren leden in het begin duidelijk; het was een nieuwe tegenslag. Het is niet alleen het fysieke ongemak of de uitdaging om te eten en te spreken, hoewel dat zeker aanzienlijke hindernissen zijn. Maar daarnaast zijn er andere, minder zichtbare gevolgen die net zo moeilijk zijn om mee om te gaan.
Zo was mijn slaap verstoord. Het constante ongemak maakte het moeilijk om een comfortabele houding te vinden om in te slapen. Het gebrek aan rustgevende slaap beïnvloedde mijn energieniveau en stemming.
Gelukkig werkte de behandeling wel snel om de symptomen te controleren. Het was niet zonder uitdagingen, maar het is ver verwijderd van de onzekerheid die ik aanvankelijk voelde toen de diagnose van kaaknecrose werd gesteld.
Hoe verliep de aandoening verder?
Na ongeveer een jaar vertelde de kaakchirurg dat er een stukje dood bot — een sekwester werd dat genoemd — zich had losgemaakt van het gezonde bot in mijn kaak, en dat dit vrij eenvoudig kon verwijderd worden.
Het goede nieuws was dat daaronder nieuw tandvlees was gevormd dat de wonde zou doen dichtgroeien. Inderdaad, na het verwijderen van dit sekwester, genas de wonde eindelijk en kon ik stoppen met de behandelingen.
Genezen van kaaknecrose kost vaak tijd. Het is gemakkelijk om gefrustreerd of ontmoedigd te raken als de vooruitgang traag lijkt, maar geduld is cruciaal.
Gelukkig! Heb je nog advies dat je zou willen meegeven aan andere patiënten of aan (tand)artsen die patiënten met kaaknecrose behandelen?
Als ik terugkijk op mijn ervaring, is er zeker wat advies dat ik graag wil delen. Als ik tegen toekomstige patiënten met kaaknecrose zou kunnen praten, zou ik ze zeggen:
Aan artsen en zorgverleners en zou ik aanraden om goed met elkaar en de patiënt te communiceren. Hou patiënten altijd goed geïnformeerd over hun aandoening, mogelijke bijwerkingen en de vooruitgang die ze boeken. Onzekerheid kan veel stress en angst veroorzaken, dus duidelijke, consistente communicatie kan de gemoederen van patiënten al een heel eind verlichten. Vergeet ook niet aandacht te hebben voor de emotionele en psychologische ondersteuning.